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  1. 疾病的影響
  2. 認識照護角色
  3. 兒童SMA照護
  4. 成人SMA照護
  5. COVID 疫苗接種

disease-impact

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疾病的

影響性

如果沒有適當介入照護，SMA會漸進式的惡化1。會對病患的生活帶來影響，使他們越來越依賴別人為他們做簡單的事，導致他們的生活陷入停滯期。

在此顯示的人物是真實的病患，在使用他們的故事前已取得當事人與其家屬的同意。照片僅作說明之用。

  1. 成人SMA病患
  2. 疾病的影響

生活因SMA
而停滯不前

SMA是一種使人漸進式衰弱的神經肌肉疾病，其特徵是運動神經元退化和肌肉力量喪失2。隨著疾病的進展，病患肺部和運動功能逐漸衰退，最後連做生活中簡單的事都變得困難1,3-5。

有鑒於此，任何能夠穩定疾病進展的方法都會被視為照護上的突破5。

SMA的自然歷史病程

在36個月期間，79位病患的HFMSE分數平均降低了1.71分1

出自於Kaufmann等, 20121

目前SMA病患的照護越來越進步。
瞭解更多關於穩定疾病的資訊。

References

1. Kaufmann P, McDermott MP, Darras BT, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurology 2012;79(18):1889-1897.

2. Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet 2008;371:21‌20-21‌33.

3. Wadman RI, Wijngaarde CA, Stam M, et al. Muscle strength and motor function throughout life in a cross-sectional cohort of 180 patients with SMA types 1c-4. Eur J Neurol 2018;25(3):512-518.

4. Paradis AD, Wassel CL, Dreyfus J, et al. Symptoms and Complications Among Later Childhood, Adolescent, and Adult Spinal Muscular Atrophy Patients: A Natural History Study Within US Hospitals. Poster P206 presented at MDA 2019; Orlando, Florida, USA.

5. Rouault F, Christie-Brown V, Broekgaarden R, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438.